Wtorek w domu

Dzisiejszy dzień minął nam na przyjemnościach: 

a) drzemkach w czasie dnia 

b) jedzeniu pysznych lodów czekoladowych 

(na zdjęciu oczywiście standardowo upaćkany Kubuś)

c) innych nieuwiecznionych na zdjęciach ;-)

ps. o wynikach rezonansu póki co nie napiszę, musimy się skonsultować z naszą panią doktor

Dobrej nocy ! 

Małgo.

Poniedziałek

Dziś przed południem dostaliśmy wypis ze szpitala i jak na skrzydłach polecieliśmy do domu !

Po drodze czekały nas odwiedziny u Babci, która przekazała nam piękny prezent od Przedszkolaków. Dziękujemy Wam kochani ! Kubie bardzo spodobała się Wasza ogromna laurka, skakał i piszczał widząc tablet - teraz czas spędzony w szpitalnym łóżku nie będzie się tak dłużył.

Pięknie dziękujemy za modlitwę dziś w czasie Mszy Świętej, my nie mogliśmy być, ale wiemy, że było Was dużo.

laurka 

wieczorne naświetlanie tabletem ;-)

Wszystkie ulubione gry już zostały zainstalowane, mail założony (możecie pisać na jakub.krajewski@o2.pl), konto skype też (możecie dzwonić jakub.stanislaw.krajewski).

I jeszcze jeden prezent uchwycony w ruchu, bo to latający ptak Lego Chima, za którego pięknie dziękujemy panu Edziowi !

Co do powrotu do szpitala - czeka nas teraz druga seria chemioterapii, czyli 5 dni non stop pod kroplówką. Zaczynamy 2 lub 6 maja, czekamy na wyniki histopatologii z Warszawy, które potwierdzą lub zaprzeczą wrocławskiej diagnozie guza. 
Jutro odbieram wyniki rezonansu magnetycznego kręgosłupa, będzie wiadomo czy guz dał przerzuty do rdzenia kręgowego czy nie. 

Dziś pierwsza noc od dłuższego czasu, gdy całą rodzinką śpimy w domu. Życzcie nam kolorowych snów ;-) 

Pozdrawiam, Małgosia 

Weekend

Weekend minął spokojnie, wyspałam się w domu, przy Kubie czuwał Tata ;-)

Kubuś nie gorączkuje już od kilku dni, czuje się dobrze, biega za piłką, je co babcie przygotują (szpitalnego jedzenia nie tyka).

Dziękujemy za wszystkie prezenty jakie różnymi drogami do nas docierają, prosimy jednak o nie kupowanie Kubie słodyczy. Nie może ich jeść. 

Dziękujemy Cioci Agnieszce :-) 

Kuba testował dziś auto Babci Eli na bezdrożach rodzinnych ogródków działkowych Piast ;-) Musicie wiedzieć, że Babcia Kuby specjalnie dla swoich wnuków zrobiła prawo jazdy, a ta niebieska fura to jej nowe autko. Jesteśmy wszyscy z Babci bardzo dumni !

A to prezent dla Kuby od pewnego zakonnika.

A to moje hobby, nie wiem czy przynoszą szczęście, ale na pewno są jakieś zmutowane.

I na koniec Malutki i jego ulubiony sposób mitrężenia czasu ;-)

Historia choroby

Kilka osób prosiło o opis choroby Kubusia, stwierdziłam, że wolę mieć to już za sobą. Wciąż zbyt dużo emocji czuję, gdy myślę o ostatnim roku.

W lutym 2011 roku Kubuś miał zabieg usunięcia trzeciego migdała. Wiosną 2012 r. zauważyliśmy, że często przechyla główkę w lewą stronę (patrząc, a potem już nawet jeżdżąc na rowerze). Latem jego główka przechylona w lewą stronę była już na stałe. Zaczęliśmy rundę po lekarzach - pediatra, laryngolog, okulista, ortopeda.

Oczka były zdrowe. Za to laryngologicznie nie było dobrze. Po badaniach (tympanometria, endoskopia) lekarz stwierdził, że III migdał odrasta w lewą stronę, zatyka kanalik ucha i powoduje zapalenie, którego niestety nie daliśmy rady wyleczyć antybiotykami, homeopatią, szczepionkami. Kuba przestał słyszeć na lewe uszko. Dostaliśmy skierowanie na ponowną operację wycięcia trzeciego migdałka - termin za rok (!). Udało nam się przesunąć termin operacji na maj/czerwiec 2013. W międzyczasie udaliśmy się nawet do laryngologa w Złotoryi (jakieś 100 km od Wrocławia), żeby przyspieszyć operację i wykonać ją w tamtejszym szpitalu.

Dodatkowo ortopeda stwierdził kręcz szyjny i zalecił rehabilitację, którą rozpoczęliśmy 4 marca 2013 r.

I wtedy zaczął się "sajgon".

W nocy po pierwszej rehabilitacji zbudził nas płacz Kubusia. Bolała go szyja. Rozmasowaliśmy, uspokoiliśmy, poszliśmy spać. Na drugi dzień poszliśmy do pediatry. Diagnoza – zakwasy po rehabilitacji. Mieliśmy podawać dziecku magnez w syropie. Kolejne noce wyglądały podobnie, płacz, ból szyi, do tego doszły jeszcze wymioty. W dzień Kuba był trochę nieswój, mniej jadł, ale nic go nie bolało. Wizyta u pediatry – to zakwasy, podawać magnez i rotawirus - nawadniać. Kolejna wizyta u pediatry – to angina, podać antybiotyk. Noce następnego tygodnia były jeszcze gorsze. Wymioty, ból szyi i głowy. Nasz niepokój zaczął narastać, bo wiedzieliśmy, że coś jest nie tak, że pediatrzy nie pomagają, zbywają, źle diagnozują, że to coś poważniejszego. Ze zmęczenia w dzień chodziliśmy już na rzęsach, każda noc była nie przespana. Cały tydzień przechodziłam z gorączką i zapaleniem oskrzeli, Paweł był na etapie zmiany stanowiska – dodatkowy stres. Nie był to łatwy czas, ani fizycznie ani psychicznie, dla naszej rodziny. 

Piątek 15 marca był najgorszym dniem w moim życiu. Rano pojechałam do pracy zamknąć kilka spraw, myślałam, że po powrocie nareszcie położę się do łóżka by zbić tą gorączkę przez którą już nie mogłam normalnie funkcjonować. Jednak nie dane mi było zażyć snu. Około godz.10 Paweł przywiózł Kubusia z przedszkola. Pierwszy raz Kuba miał taki potężny ból głowy w dzień. Dodatkowe objawy – wymioty w dzień, zaburzenia równowagi, zaburzenia widzenia. 

O 18 wezwaliśmy karetkę, Kuba z bólu tracił świadomość, wzrok miał mętny, nie dało się go uspokoić. Zmęczony krzykiem zasnął i wtedy nadjechali ratownicy medyczni. Z początku potraktowali nas najgorzej jak mogli.„Czy wiedzą Państwo kiedy korzysta się z pomocy pogotowia ?”, „Może dziecko wpadło w histerię”, „Karetkę wzywa się do poważnie chorych”, „Czego w sumie Państwo od nas oczekują, bo nie bardzo wiemy jak mamy pomóc”, „Trzeba było jechać do pediatry”. I wszystko na tę jedną melodię.. Opisaliśmy wszystko po kolei, co nas nie pokoi, że to na pewno nie angina/wirus/histeria, że to coś poważniejszego, bo znamy swoje dziecko.

Ratownicy miotali się po naszym mieszkaniu, chodzili z kąta w kąt, zbadali Kubę. Jeden uparcie twierdził, że to zapalenie ucha, drugi zdecydował, że jednak trzeba jechać na neurologię.Kuba zawieziony został do szpitala na ul.Traugutta, tam zrobiono mu tomografię komputerową, która pozwoliła na zdiagnozowanie choroby – (nie będę operowała słownictwem medycznym, bo nie ma takiej potrzeby) guz móżdżku i wodogłowie. Tej samej nocy przewieziony został do szpitala na ul. Borowskiej. Przez kilka dni dostawał leki obniżające ciśnienie śródczaszkowe, jego stan był stabilny, jadł normalnie, bawił się. To były dla niego dobre dni – nareszcie nie bolała go główka.

20 marca wykonano Kubusiowi rezonans magnetyczny główki, który dokładnie pokazał umiejscowienie guza, wielkość (średnica ok. 5 cm) i to, że nie nacieka na inne tkanki. Lekarz, który miał operować był nastawiony optymistycznie (przed RM myślał, że będzie gorzej). Guz rozrastał się pomiędzy móżdżkiem, a pniem mózgu (odpowiedzialnym za funkcje życiowe), Kuba miał bardzo dużo szczęścia, że guz nie spowodował nieodwracalnych zmian. Operacja rozpoczęła się rano 21 marca, trwała 7 najdłuższych godzin mojego życia (no może jedynie 20 godzin porodu też tak się ciągnęło…), zakończyła się powodzeniem, guz został usunięty w całości. Operował dr Czapiga, któremu jesteśmy bardzo wdzięczni !

Kubuś już 2 godziny po operacji był świadomy, trochę mówił, wszystko pamiętał, potrzebował spokoju i dużo snu. Kolejne dni to niwelowanie bólu, kroplówki, dochodzenie do formy, powolutku picie i jedzenie. Opieka na oddziale była świetna, panie pielęgniarki to cudowne, ciepłe osoby, otaczały nasze dziecko opieką – byliśmy o niego spokojni. Przez ten tydzień w końcu dobrze spaliśmy.

Tuż przed świętami Wielkanocnymi Kuba przeniesiony został z oddziału intensywnej terapii dziecięcej na oddział neurochirurgii. Tam powolutku dochodził do siebie. Był ulubieńcem profesora, który rozpoczynał odprawy opowiadając anegdoty o Kubusiu ;-) Kuba zasypywał pielęgniarki i lekarzy rysunkami, bo od czasu operacji zdecydowanie lepiej mu wychodziło malowanie i rysowanie. A już się bałam, że moje dziecko nie odziedziczyło żadnych zdolności plastycznych po dziadku, cioci i mamie. A tu proszę, operacja zdecydowanie poprawiła jakość życia. Główka z dnia na dzień była coraz mniej przechylona w lewo (baliśmy się, że guz uszkodził nerwy, jednak już dziś mogę stwierdzić, że tak się nie stało).

Ze szpitala przy ul. Borowskiej wypisani zostaliśmy 3 kwietnia. Kilka dni później otrzymaliśmy wyniki histopatologiczne guza. Diagnoza – gwiaździak anaplastyczny III stopnia (nowotwór złośliwy). Opisywać go nie będę, możecie poczytać sobie w internecie. Ogólne nie jest dobrze, dziadostwo najczęściej odrasta w tym samym miejscu…Dlatego tak ważna jest dla nas Wasza gorąca modlitwa o zdrowie naszego dziecka. Bo tylko Bóg wszystko może. A my potrzebujemy cudu.

9 kwietnia przyjęto nas do Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej przy ul. Bujwida. 12 kwietnia rozpoczęliśmy 5 dniowy cykl chemioterapii. Cykle mamy mieć 4, pomiędzy każdym 3 tygodnie przerwy. Następnie czeka nas radioterapia i chemioterapia podtrzymująca. To chyba tyle, mąż przeczyta i ew. dopiszę do tego posta rzeczy o których zapomniałam lub przeoczyłam.

Jest jeszcze coś istotnego co chciałabym wam powiedzieć - obserwujcie swoje dzieci. Wy najlepiej je znacie i wiecie jak wyglądają, jak się zachowują. Co w ich przypadku jest zmianą. Domagajcie się od lekarzy badań !  Nie dajcie sobie wmówić, że wszystko jest ok jeśli podświadomie czujecie, że nie jest. W klinice spotkaliśmy się z wieloma przypadkami, gdzie chorobę można było zdiagnozować wcześniej, a pediatra nie zlecił zwykłej morfologii i dzieciaki trafiają w stanie do którego mogło nie dojść gdyby diagnostyka w naszym kraju była bardziej rozwinięta. I nie ma znaczenia czy jest to pediatra z zapadłej wsi, małego miasteczka czy z Wrocławia z prywatnej kliniki – pediatrzy nie myślą szerzej, zapominają i nie dopuszczają do siebie/do rodziców myśli, że choroba dziecka jest poważna. A w zasadzie zdrowe dzieci zdrowych rodziców też chorują na białaczki, nowotwory złośliwe, guzy, raki i mnóstwo innych chorób onkologicznych. I trzeba o tym pamiętać !

I jeszcze na koniec: 

Dziękujemy wszystkim, którzy w tych ostatnich tygodniach wspierali nas modlitwami, dzięki Wam czuliśmy spokój. Nawet lekarze neurochirurdzy przed operacją pytali czy my rozumiemy co oni do nas mówią, bo jesteśmy na ich oko za spokojni i chyba nie czujemy powagi sytuacji (pewnie oczekiwali rzucania się po ziemi i szarpania włosów, albo jakiś dzikich okrzyków i spazmów - i pewnie by zobaczyli gdyby nie wasze modlitwy ;) także dziękujemy takiego spokoju jak wtedy w życiu nie odczułam).

Dziękujemy również tym, którzy pozwolili nam odpuścić pracę i zająć się dzieckiem. Dziękujemy za troskę i wsparcie z waszej strony. Jesteście wielcy !

Podziękowania należą się również tym kochanym ludziom, którzy nam gotowali, sprzątali nasz dom, dowozili potrzebne rzeczy, wspierali nas finansowo, pilnowali nas żebyśmy pamiętali o spożywaniu posiłków. Kochamy Was :*

Wiemy, że jest was setki dobrych dusz, które otaczają nas myślami codziennie. Dziękujemy, że jesteście i myślicie o nas ciepło. 

Dobrej nocy, Małgosia 

Piątek

Mamy się całkiem dobrze :-)

Msza Święta

W najbliższy poniedziałek 29 kwietnia w Parafii pw. Opatrzności Bożej na Nowym Dworze odprawiona zostanie Msza Święta w intencji Kubusia. Msza jest inicjatywą przedszkolaków z Przedszkola nr 148 (tego do którego chodzi Kuba).

Za pomysł bardzo dziękujemy dzieciom, Paniom, Pani Katechetce ! 

I zapraszamy wszystkich - 29 kwietnia godzina 9.15

A tych, którzy nie mogą przyjść prosimy o modlitwę w intencji zdrowia Kuby.

Ninja

Dziś Ninja był na przedstawieniu o piracie ("Teatr za jeden uśmiech" z Krakowa odwiedził naszą klinikę) - bardzo mu się podobało. Prezenty też ;-) Pisać o jednym nie mogę (Kuba zakazał !), ale napiszę, że dużo śmiechu i zabawy on Kubusiowi sprawił.

Antybiotyk mamy już zmieniony, widać, że działa - gorączka nie wraca. USG brzuszka w porządku. 
Pani doktor powiedziała, że prawdopodobnie w poniedziałek wyjdziemy na kilka dni. 
Byliśmy chwilę na spacerze, ale ból nóg (prawdopodobnie uboczny skutek chemii) kazał nam wrócić do łóżka.

Pozdrawiamy Was serdecznie !

Środa

Dziś gorączka spadła i już nie wzrosła powyżej 38 st. Kuba od rana zajada się "Śmiejżelkami", galaretką od Babci Eli i cuksami. Aplazja minęła więc na wieczór wciągnął jeszcze 2 kawałki pizzy.
Dr postanowiła zmienić nam antybiotyk więc zostaniemy w szpitalu kilka dni dłużej. 
Jutro mamy kontrolne usg brzuszka.

Kilka zdjęć z tego tygodnia.

Wczoraj założyłam bloga, pierwsze 24 h i 450 wejść. Czyli jednak to był dobry pomysł.

Pozdrawiamy wieczornie, trzymajcie kciuki za spokojną noc po tej pizzy...;-)

Infekcja

Od niedzieli znów jesteśmy w Klinice. Gorączka, która pojawiła się nieśmiało w sobotę, w niedzielę już dała o sobie mocno znać i wieczorem już pakowaliśmy rzeczy by o 21 leżeć z kroplówką w szpitalnym łóżku. W przypadku Kuby gorączka oznacza infekcję. Po pierwszej chemioterapii (12-16 kwietnia) jego organizm stał się bezbronny i każda bakteria mu straszna.

Od niedzieli gorączka wraca mimo, że to już 3 doba z antybiotykiem. Aplazja i mocno okrojona dieta. Wyniki krwi, moczu, pracy nerek są ok. Nasza pani dr mówi, że idzie ku dobremu. Jeszcze wczoraj planowano przetoczyć Kubie krew. Dziś hemoglobina sama skoczyła w górę.

Mam nadzieję, że przed kolejną chemioterapią (planowana na 2-6 maja) uda nam się chociaż kilka dni pobyć razem w domu.

Kuba już śpi, więc i ja wskakuję w piżamę i kładę się koło mojego małego piecyka.

Dobrej nocy.

Gosia

Początek.

Blog ten powstał dla nas, dla Kuby, dla naszych bliskich i przyjaciół, którzy wciąż piszą, dzwonią, esemesują pytając o zdrowie Kubusia. Tutaj będę w miarę na bieżąco opisywać co się u nas dzieje. Gdzie się znajdujemy, bo sytuacja czasem zmienia się z godziny na godzinę i tak na prawdę nic nie wiemy na pewno.

A czemu „Ftaszki” ?

Kuba, gdy był mały mówił tak na ptaki. To takie jego własne słowotwórstwo, a że blog jest o nim to i nazwa jest jego autorstwa.

Ot i tyle wstępu.