niedziela, 28 kwietnia 2013

Historia choroby

Kilka osób prosiło o opis choroby Kubusia, stwierdziłam, że wolę mieć to już za sobą. Wciąż zbyt dużo emocji czuję, gdy myślę o ostatnim roku.

W lutym 2011 roku Kubuś miał zabieg usunięcia trzeciego migdała. Wiosną 2012 r. zauważyliśmy, że często przechyla główkę w lewą stronę (patrząc, a potem już nawet jeżdżąc na rowerze). Latem jego główka przechylona w lewą stronę była już na stałe. Zaczęliśmy rundę po lekarzach - pediatra, laryngolog, okulista, ortopeda.

Oczka były zdrowe. Za to laryngologicznie nie było dobrze. Po badaniach (tympanometria, endoskopia) lekarz stwierdził, że III migdał odrasta w lewą stronę, zatyka kanalik ucha i powoduje zapalenie, którego niestety nie daliśmy rady wyleczyć antybiotykami, homeopatią, szczepionkami. Kuba przestał słyszeć na lewe uszko. Dostaliśmy skierowanie na ponowną operację wycięcia trzeciego migdałka - termin za rok (!). Udało nam się przesunąć termin operacji na maj/czerwiec 2013. W międzyczasie udaliśmy się nawet do laryngologa w Złotoryi (jakieś 100 km od Wrocławia), żeby przyspieszyć operację i wykonać ją w tamtejszym szpitalu.

Dodatkowo ortopeda stwierdził kręcz szyjny i zalecił rehabilitację, którą rozpoczęliśmy 4 marca 2013 r.

I wtedy zaczął się "sajgon".

W nocy po pierwszej rehabilitacji zbudził nas płacz Kubusia. Bolała go szyja. Rozmasowaliśmy, uspokoiliśmy, poszliśmy spać. Na drugi dzień poszliśmy do pediatry. Diagnoza – zakwasy po rehabilitacji. Mieliśmy podawać dziecku magnez w syropie. Kolejne noce wyglądały podobnie, płacz, ból szyi, do tego doszły jeszcze wymioty. W dzień Kuba był trochę nieswój, mniej jadł, ale nic go nie bolało. Wizyta u pediatry – to zakwasy, podawać magnez i rotawirus - nawadniać. Kolejna wizyta u pediatry – to angina, podać antybiotyk. Noce następnego tygodnia były jeszcze gorsze. Wymioty, ból szyi i głowy. Nasz niepokój zaczął narastać, bo wiedzieliśmy, że coś jest nie tak, że pediatrzy nie pomagają, zbywają, źle diagnozują, że to coś poważniejszego. Ze zmęczenia w dzień chodziliśmy już na rzęsach, każda noc była nie przespana. Cały tydzień przechodziłam z gorączką i zapaleniem oskrzeli, Paweł był na etapie zmiany stanowiska – dodatkowy stres. Nie był to łatwy czas, ani fizycznie ani psychicznie, dla naszej rodziny. 

Piątek 15 marca był najgorszym dniem w moim życiu. Rano pojechałam do pracy zamknąć kilka spraw, myślałam, że po powrocie nareszcie położę się do łóżka by zbić tą gorączkę przez którą już nie mogłam normalnie funkcjonować. Jednak nie dane mi było zażyć snu. Około godz.10 Paweł przywiózł Kubusia z przedszkola. Pierwszy raz Kuba miał taki potężny ból głowy w dzień. Dodatkowe objawy – wymioty w dzień, zaburzenia równowagi, zaburzenia widzenia. 

O 18 wezwaliśmy karetkę, Kuba z bólu tracił świadomość, wzrok miał mętny, nie dało się go uspokoić. Zmęczony krzykiem zasnął i wtedy nadjechali ratownicy medyczni. Z początku potraktowali nas najgorzej jak mogli.„Czy wiedzą Państwo kiedy korzysta się z pomocy pogotowia ?”, „Może dziecko wpadło w histerię”, „Karetkę wzywa się do poważnie chorych”, „Czego w sumie Państwo od nas oczekują, bo nie bardzo wiemy jak mamy pomóc”, „Trzeba było jechać do pediatry”. I wszystko na tę jedną melodię.. Opisaliśmy wszystko po kolei, co nas nie pokoi, że to na pewno nie angina/wirus/histeria, że to coś poważniejszego, bo znamy swoje dziecko.

Ratownicy miotali się po naszym mieszkaniu, chodzili z kąta w kąt, zbadali Kubę. Jeden uparcie twierdził, że to zapalenie ucha, drugi zdecydował, że jednak trzeba jechać na neurologię.
Kuba zawieziony został do szpitala na ul.Traugutta, tam zrobiono mu tomografię komputerową, która pozwoliła na zdiagnozowanie choroby – (nie będę operowała słownictwem medycznym, bo nie ma takiej potrzeby) guz móżdżku i wodogłowie. Tej samej nocy przewieziony został do szpitala na ul. Borowskiej. Przez kilka dni dostawał leki obniżające ciśnienie śródczaszkowe, jego stan był stabilny, jadł normalnie, bawił się. To były dla niego dobre dni – nareszcie nie bolała go główka.

20 marca wykonano Kubusiowi rezonans magnetyczny główki, który dokładnie pokazał umiejscowienie guza, wielkość (średnica ok. 5 cm) i to, że nie nacieka na inne tkanki. Lekarz, który miał operować był nastawiony optymistycznie (przed RM myślał, że będzie gorzej). Guz rozrastał się pomiędzy móżdżkiem, a pniem mózgu (odpowiedzialnym za funkcje życiowe), Kuba miał bardzo dużo szczęścia, że guz nie spowodował nieodwracalnych zmian. Operacja rozpoczęła się rano 21 marca, trwała 7 najdłuższych godzin mojego życia (no może jedynie 20 godzin porodu też tak się ciągnęło…), zakończyła się powodzeniem, guz został usunięty w całości. Operował dr Czapiga, któremu jesteśmy bardzo wdzięczni !

Kubuś już 2 godziny po operacji był świadomy, trochę mówił, wszystko pamiętał, potrzebował spokoju i dużo snu. Kolejne dni to niwelowanie bólu, kroplówki, dochodzenie do formy, powolutku picie i jedzenie. Opieka na oddziale była świetna, panie pielęgniarki to cudowne, ciepłe osoby, otaczały nasze dziecko opieką – byliśmy o niego spokojni. Przez ten tydzień w końcu dobrze spaliśmy.


Tuż przed świętami Wielkanocnymi Kuba przeniesiony został z oddziału intensywnej terapii dziecięcej na oddział neurochirurgii. Tam powolutku dochodził do siebie. Był ulubieńcem profesora, który rozpoczynał odprawy opowiadając anegdoty o Kubusiu ;-) Kuba zasypywał pielęgniarki i lekarzy rysunkami, bo od czasu operacji zdecydowanie lepiej mu wychodziło malowanie i rysowanie. A już się bałam, że moje dziecko nie odziedziczyło żadnych zdolności plastycznych po dziadku, cioci i mamie. A tu proszę, operacja zdecydowanie poprawiła jakość życia. Główka z dnia na dzień była coraz mniej przechylona w lewo (baliśmy się, że guz uszkodził nerwy, jednak już dziś mogę stwierdzić, że tak się nie stało).

Ze szpitala przy ul. Borowskiej wypisani zostaliśmy 3 kwietnia. Kilka dni później otrzymaliśmy wyniki histopatologiczne guza. Diagnoza – gwiaździak anaplastyczny III stopnia (nowotwór złośliwy). Opisywać go nie będę, możecie poczytać sobie w internecie. Ogólne nie jest dobrze, dziadostwo najczęściej odrasta w tym samym miejscu…Dlatego tak ważna jest dla nas Wasza gorąca modlitwa o zdrowie naszego dziecka. Bo tylko Bóg wszystko może. A my potrzebujemy cudu.

9 kwietnia przyjęto nas do Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej przy ul. Bujwida. 12 kwietnia rozpoczęliśmy 5 dniowy cykl chemioterapii. Cykle mamy mieć 4, pomiędzy każdym 3 tygodnie przerwy. Następnie czeka nas radioterapia i chemioterapia podtrzymująca. To chyba tyle, mąż przeczyta i ew. dopiszę do tego posta rzeczy o których zapomniałam lub przeoczyłam.

Jest jeszcze coś istotnego co chciałabym wam powiedzieć - obserwujcie swoje dzieci. Wy najlepiej je znacie i wiecie jak wyglądają, jak się zachowują. Co w ich przypadku jest zmianą. Domagajcie się od lekarzy badań !  Nie dajcie sobie wmówić, że wszystko jest ok jeśli podświadomie czujecie, że nie jest. W klinice spotkaliśmy się z wieloma przypadkami, gdzie chorobę można było zdiagnozować wcześniej, a pediatra nie zlecił zwykłej morfologii i dzieciaki trafiają w stanie do którego mogło nie dojść gdyby diagnostyka w naszym kraju była bardziej rozwinięta. I nie ma znaczenia czy jest to pediatra z zapadłej wsi, małego miasteczka czy z Wrocławia z prywatnej kliniki – pediatrzy nie myślą szerzej, zapominają i nie dopuszczają do siebie/do rodziców myśli, że choroba dziecka jest poważna. A w zasadzie zdrowe dzieci zdrowych rodziców też chorują na białaczki, nowotwory złośliwe, guzy, raki i mnóstwo innych chorób onkologicznych. I trzeba o tym pamiętać !

I jeszcze na koniec: 

Dziękujemy wszystkim, którzy w tych ostatnich tygodniach wspierali nas modlitwami, dzięki Wam czuliśmy spokój. Nawet lekarze neurochirurdzy przed operacją pytali czy my rozumiemy co oni do nas mówią, bo jesteśmy na ich oko za spokojni i chyba nie czujemy powagi sytuacji (pewnie oczekiwali rzucania się po ziemi i szarpania włosów, albo jakiś dzikich okrzyków i spazmów - i pewnie by zobaczyli gdyby nie wasze modlitwy ;) także dziękujemy takiego spokoju jak wtedy w życiu nie odczułam).

Dziękujemy również tym, którzy pozwolili nam odpuścić pracę i zająć się dzieckiem. Dziękujemy za troskę i wsparcie z waszej strony. Jesteście wielcy !

Podziękowania należą się również tym kochanym ludziom, którzy nam gotowali, sprzątali nasz dom, dowozili potrzebne rzeczy, wspierali nas finansowo, pilnowali nas żebyśmy pamiętali o spożywaniu posiłków. Kochamy Was :*

Wiemy, że jest was setki dobrych dusz, które otaczają nas myślami codziennie. Dziękujemy, że jesteście i myślicie o nas ciepło. 

Dobrej nocy, Małgosia 











14 komentarzy:

  1. no tak ... polska służba zdrowia...
    Opłakany stan tej instytucji to nie brak pieniędzy, ale mentalność i podejście ludzi tam pracujących...

    Jesteśmy z wami :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Dziwnie mi te posty podpisuje :) Bartek od Iwonki tutaj :D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Może z jakiegoś maila Ci login ściąga ;-)

      Usuń
  3. jejku Gosiu... no aż mam łzy w oczach po przeczytaniu tego... PRzeszliście po prostu piekło!!!! nie da się tego inaczej określić!!! Ja ciągle wracam do choroby mojego taty, może was to irytować, przepraszam, ale po prostu rozumiem jak wygląda ta "droga krzyżowa" aby doszło do operacji... Z moim tatą podobnie walczyliśmy. Miał raka żołądka i nie jadł, nie pił, był bardzo odwodniony, a lekarz powiedział, że go nie zoperuje bo ładnie wygląda... i dopiero jak tata zwymiotował mu na biurko (przed wejściem do gabinetu z premedytacją wlałam w niego jogurt) wtedy stwierdził, że jednak coś jest nie tak... a mieliśmy wszystkie badania i wyniki wycinków... po raz milionowy podkreślam: w Polsce NIE MA DISGNOSTYKI! coś takiego po prostu nie istnieje... jeszcze raz wam życzę dużo siły! jeśli mogę jakoś pomóc - piszcie!!! :*

    OdpowiedzUsuń
  4. Chciałam się tutaj pokrótce podzielić moja historią z przeszłości. Kiedy byłam nastolatką zachorowałam. To był nietypowy rodzaj alergii, który powodował zatykanie tchawicy. Nie jeden lekarz próbował coś zaradzić, choć mówili, że nie ma na to leku. Brałam rozmaite (także wyniszczające mnie) leki. Niestety bez skutku. Przydarzyło mi się w tamtym czasie około dziesięciu takich poważniejszych ataków, kiedy to walczyłam o powietrze, o oddech, o życie. Każdego ranka budziłam się ze świadomością, że to może być mój ostatni dzień. Tak i ja jak i moi bliscy przeszliśmy przez piekło. Lekarze się poddali, a ja totalnie straciłam nadzieje. Czekałam na śmierć. Wtedy to moi przyjaciele powiedzieli, że tak być nie może. Zabrali mnie na modlitwę – jedną, porządną (choć ja byłam zupełnie sceptyczna). I Bóg zadziałał!!! Już nigdy więcej choroba nie wróciła. Jezus przyszedł ze swoją cudowną interwencją. I choć jeszcze przez pewien czas nie byłam tego pewna, to jednak już nigdy więcej nie musiałam walczyć o powietrze. Dzięki Niemu jestem, żyję i mogłam spotkać Kubusia jako jego nauczycielka w przedszkolu. Nie wiem, jaki jest plan Boży wobec Kuby. Wiem jedno – to samo błogosławieństwo, które mnie spotkało, jest też możliwe dla niego.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuje za świadectwo. Wiemy, że w Bogu jedyna nadzieja. I myślimy, że Bóg ma jakiś mądry plan wobec naszego dziecka, bo to niemożliwe by tak ciężka choroba dotknęła go zupełnie bezsensownie. Wciąż czekamy na odpowiedź na pytanie "dlaczego on ?"

      Usuń
  5. Jesteśmy z Wami!
    uściski,
    Ola i Tomek

    OdpowiedzUsuń
  6. Poryczałam się... Wciąż wspominam jak kilka dni przed tym całym "sajgonem" Kuba z Pawełkiem na całe gardła śpiewali "Ona tu jest i tańczy dla mnie". Mam nadzieję, że jeszcze wiele takich spotkań przed nami:) Naprawdę nie ma dnia, żebym o Was nie myślała. Buziaki dla Kuby od nas ps. dajcie znać, jak będziecie kiedyś gdzieś spacerować w okolicy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tamto spotkanie też było istotne z innego powodu. Kuba wtedy ostatni raz jeździł na rowerze, potem już nie trzymał równowagi. Twierdził, że zapomniał jak się jeździ. A to też był symptom choroby.

      Usuń
  7. Małogsia jesteś niejdzielniejszą z mam!
    Będzie dobrze bo nie ma innej opcji, jesteśmy z Wami, modlimy się codziennie i wiemy, że Kuba wygra z tą chorobą!!!/marta

    OdpowiedzUsuń
  8. Serdecznie i cieplutko pozdrawiamy Was i Kubusia ,zyczac Wam duzo milosci i wiary w lepsze jutro.Moc buziakow

    OdpowiedzUsuń
  9. Wzruszenie ledwo pozwala mi pisac... Nie umiem sie modlic, ale mysle o Was codziennie. Po waszych przejsciach wiem juz na pewno, ze bede w przyszlosci bardzo uwazna, chocbym miala lekarzom badania z gardel wyrywac!

    OdpowiedzUsuń