czwartek, 23 maja 2013

Bye bye Mr. Broviac !

Co u nas ? 

Wszystko w porządku ! 

:-)

Zacznę od tego, że korzystamy z życia i staramy się miło spędzać razem czas. Rzadko korzystamy z komputera i dlatego notka pojawia się dopiero teraz. Postaram się pisać co kilka dni, żebyście się nie martwili. Kuba czuje się świetnie, dużo je, dużo śpi, cały czas ma ogromną energię. Teraz przez kilka dni musimy go przystopować, bo jest po operacji, ale w czerwcu może wrócić do swojego kochanego przedszkola - cudownych Pań i najlepszych przyjaciół !

Kilka zdjęć z ostatniego tygodnia.

Niedzielny grill z rodzinką.




Tatuś zabrał Kubę na sushi.


Wieczorne zabawy.



Ostatnie zdjęcie z Broviac'iem. 
Wujek Łukasz pewnie wiedziałby co to za pozycja, jak dla mnie to jakiś garnuszek z uszami  ;-)


Już w szpitalu. Tablet jest mistrzowski - ogromnie dziękujemy jeszcze raz ! Oczekiwanie w izbie przyjęć, oczekiwanie na zabieg, oczekiwanie, oczekiwanie... Kuba jest cierpliwy, ale gdyby nie tablet to chyba by rozniósł każde miejsce oczekiwań :P


A tutaj już po usunięciu "USB" z ciała.



Jak widzicie Kuba w szpitalu czuje się jak w domu ;-) na szczęście to już był ( mamy nadzieję) nasz ostatni raz ! Zostało nam robienie rezonansu magnetycznego głowy, ale to zwykle odbywa się bez nocowanie w szpitalu, także nie jest tak męczące.

Na wyjęcie Broviac'a pojechaliśmy "jak uczniaki". Na mózg mi padło i ze szczęścia, że to już META naszych przebojów nie zabrałam ze sobą ŻADNYCH RZECZY...

Na szczęście Paweł dowiózł nam wszystko i jakoś przetrwaliśmy noc na najwęższym szpitalnym łóżku (bez barierek, bez hamulców) w naszej karierze. Uwierzcie mi, że spanie na takim czymś to nie jest łatwa sprawa. 

Po powrocie ze szpitala (a wyjście z niego to jeszcze większy everest, gdyż L4 i wypis trzeba wyrywać z gardła lekarzom - na szczęście w tym już jestem weteranką i walczę dzielnie :) wyrywam, wycieram ze śliny i wkładam do segregatorka) padliśmy. Paweł wrócił do domu i nie, że "zupa była za słona", ale "ZUPY NIE BYŁO" ! Bo rodzina wyglądała tak: 


;-)

Także wszyscy podnosimy prawą rękę, mocno nią machamy i mówimy - 
bye bye mr. Broviac ! 
I jemy zasłużone smerfowe lody w nagrodę !!!



Ps. dla Kuby zbliża się chwila o której marzył, dziękujemy Piotrowi, Beacie, Bartoszowi, a najbardziej Cezaremu - macie wielkie serca !

poniedziałek, 13 maja 2013

Jeszcze lepsze wieści !

Dziś lekarze poinformowali nas, że radioterapia nie będzie konieczna !!!

Będziemy jeszcze mieć badanie u neurologa, potem zostaniemy wysłani do szpitala na zabieg usunięcia broviac'a (wkłucie centralne do podawania chemioterapii) czyli maksymalnie 2 dni w szpitalu prawdopodobnie na ul. Traugutta.

Konieczne będzie wykonywanie kompletnych badań w klinice co 2 miesiące, rezonans magnetyczny w znieczuleniu co pół roku, kontrole neurologiczne i okulistyczne (do 2016 roku). Baczna obserwacja i chuchanie na zimne. Jako, że Kubusiowy guz został usunięty w całości istnieje mała szansa odrostu, ale jednak istnieje. Więc wzmożona czujność i badania,a poza tym możemy powoli wracać do normalnego życia. 

I jeszcze najważniejsze Kuby prawdopodobnie w czerwcu będzie mógł wrócić do swojego ukochanego przedszkola !!!




                                    
ps. Dziś zapisaliśmy Kubę do szkoły podstawowej ! 

sobota, 11 maja 2013

Sobota

Witamy !

W pierwszych słowach dziękujemy Wam za wszystkie komentarze pod ostatnim postem,  sms-y, emaile etc. cieszymy się, że mamy z kim dzielić naszą radość !
W poniedziałek będziemy wiedzieć co dalej, póki co korzystamy z wolności od szpitala, mimo, że pogoda nie dopisuje - humoru nie tracimy ;-) 

Kuba ma nowy kapelusik - musi chronić główkę od słońca (które było przez kilka dni jeśli jeszcze pamiętacie ;)) i ludzkich spojrzeń (trochę go peszą i smucą). Niedługo włoski urosną i będzie jak dawniej. Póki co jest naszym okrąglutkim słoneczkiem. Uśmiecha się cały czas !






I jeszcze kilka zdjęć z wieczora w Leśnicy ( błotko było pierwsza klasa !)




środa, 8 maja 2013

Bardzo dobre wieści !

Dziś dzwoniła do nas pani doktor. Powiedziała, że dwie warszawskie diagnozy mówią to samo. Guz Kubusia to nie gwiaździak anaplastyczny III stopnia, ale gwiaździak włosianokomórkowy "gąbczak" - najłagodniejsza postać glejaka ! Złośliwość tego guza to I stopień. 

Dalsza chemioterapia nie będzie konieczna !!! 

W poniedziałek mamy rozmowę z lekarzami, postanowią co dalej, być może konieczna będzie jeszcze radioterapia. Zobaczymy.

Póki co cieszymy się jak dzieci ! Radujcie się z nami ! 

Dziękujemy za modlitwy ! Bóg jest wielki ! 



wtorek, 7 maja 2013

Wtorek

Wczorajsza morfologia wyszła bardzo dobrze, dlatego dostaliśmy pozwolenie od pani doktor na odwiedziny w przedszkolu. Kuba wytęsknił się za kolegami i już od rana wyczekiwał kiedy w końcu dotrzemy do Misiów. W między czasie był ze mną w pracy, potem byliśmy w pracy u Tatusia. Cierpliwość Kuby była wystawiona na ciężką próbę ;-) W końcu się doczekał i z 10 minut zrobiło się trochę więcej. Wyściskany i uśmiechnięty Kuba ledwie dał się wyciągnąć z przedszkola. 

Pozdrawiamy przedszkolaków, panią Olgę i panią Małgosię - nawet chwila z Wami daje Kubie dużo radości i siły ! 

Fajne, uśmiechnięte przedszkolaki z puzzlami, które przyniósł dla nich Kubuś. 


Co do leczenia - najważniejsze decyzje jeszcze nie zapadły. Czekamy na telefon z kliniki. Damy Wam wtedy znać - pamiętajcie, że brak wiadomości to dobra wiadomość :-)

Małgosia 

ps. zastanawia nas kim jesteście Drodzy Czytelnicy - jest Was ponad 300 dziennie (aż nie do uwierzenia) !
Odzywajcie się czasem w komentarzach :-) 

sobota, 4 maja 2013

Sobota

Kubuś czuje się dobrze, a nawet bardzo dobrze. Apetyt dopisuje jak przed chorobą ! Byliśmy dziś dwa razy na spacerze. Dzwoniliśmy dziś do pani doktor, kazała nam się zgłosić do kliniki w poniedziałek - jedynie na badanie krwi i zmianę opatrunku. Chyba jeszcze nie wiedzą jak dalej poprowadzić leczenie.

Mimo wszystko jesteśmy dobrej myśli, ufamy Bogu - będzie dobrze !

ps. Rezonans magnetyczny główki wyszedł bardzo dobrze - brak zmian !

czwartek, 2 maja 2013

Czwartek

Czekamy na wyniki z Warszawy na piśmie, chemioterapia wstrzymana do czasu, gdy dokumenty dotrą do kliniki (diagnoza wrocławska różni się od warszawskiej).


Póki co jesteśmy w domu, ale Kuba od nocy gorączkuje, obserwujemy go, prawdopodobnie zawitamy dziś do kliniki na ponowną kurację antybiotykiem.*

*jest piątek, gorączka ustąpiła wczoraj ok.17, siedzimy w domu :-)



A teraz by nie smucić i nie zarzucać Was zdjęciami dziecka w szpitalnych krajobrazach, pokażę Wam Kubę sprzed choroby :-) 
Miłego oglądania !